Netwerk Patiënteninformatie

Als je medicijnen gaat gebruiken of een vaccinatie krijgt, kan je veel vragen hebben. Is het veilig? Waar gebruik of krijg ik dit voor? Hoe werkt het? En wat kan ik verwachten? Je wilt duidelijke en onafhankelijke informatie.

Vier websites werken samen om die informatie te geven:

Wat is het Netwerk Patiënteninformatie?

Het Netwerk is opgericht in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) in november 2018.

Het doel van het Netwerk is om betrouwbare en begrijpelijke informatie over medicijnen en vaccins te geven. Ook zorgen we ervoor dat de informatie makkelijk te vinden is. De informatie op de websites wordt goed gecontroleerd door wetenschappelijke experts. Daarnaast werken we samen om informatie over medicijnen en vaccins begrijpelijk te maken voor iedereen.

Zo zorgen we voor betrouwbare informatie.

De leden van het Netwerk Patiënteninformatie

Het Netwerk bestaat uit de volgende organisaties:

De Nederlandse Medicijnautoriteit CBG (CBG, geneesmiddeleninformatiebank.nl)
Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG, thuisarts.nl)
De Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP, apotheek.nl)
Bijwerkingencentrum Lareb (lareb.nl)
Stichting KIJKsluiter.

En de volgende adviesorganisaties:

Onderzoeksinstituut Nivel
Expertisecentrum gezondheidsverschillen Pharos
Patiëntenfederatie Nederland

Projecten van het Netwerk Patiënteninformatie

Begrijpelijk schrijven met de NPI-Schrijfwijzer

Het Netwerk heeft een Schrijfwijzer gemaakt over begrijpelijk schrijven over medicijnen. Deze Schrijfwijzer is gratis en online beschikbaar voor iedereen die informatie over medicijnen schrijft. Farmaceuten, zorgverzekeraars, patiëntenverenigingen, app-bouwers en anderen maken er gebruik van.

Patiëntvriendelijke termen

Om de bijsluiter van medicijnen makkelijker te maken, is er een lijst met patiëntvriendelijke termen. Alle uitleg is getest met mensen die moeite hebben met lezen en schrijven.

Zo maken we medicijninformatie samen begrijpelijker.

Verbindingen tussen websites

Het Netwerk heeft vier websites aan elkaar verbonden: geneesmiddeleninformatiebank.nl, lareb.nl, thuisarts.nl en apotheek.nl. Zo kunnen mensen betrouwbare informatie over medicijnen en vaccins makkelijker vinden. Het Netwerk blijft moeite doen om deze verbindingen te verbeteren.

COVID-19 vaccininformatie

Het Netwerk maakt ook informatie over het Corona-virus en de Corona-vaccinaties. Voorbeelden zijn een animatievideo en een infographic. De Vaccin in het Kort is al af: op één bladzijde korte en begrijpelijke informatie over het vaccin. Het is een aanvulling op de officiële bijsluiter. Dit doet het Netwerk samen met het RIVM.

Visie op beeld

Naast tekst moeten ook afbeeldingen, foto’s en video’s mensen helpen. Beelden kunnen helpen om informatie beter te vinden en te begrijpen. Het Netwerk ontwikkelt een visie over het gebruik van beeld op de websites. Het Netwerk zoekt uit hoe beelden het beste gebruikt kunnen worden, om bezoekers zo goed mogelijk te helpen.

Plannen in de toekomst

Pictogrammen
Elektronische patiënteninformatie (ePI)
Hoe denken patiënten over medicijnen

Contact

Het Netwerk Patiënteninformatie staat open voor andere organisaties. Zet u zich in voor begrijpelijke informatie over medicijnen en/of vaccins voor het brede publiek op het internet? Heeft u vragen of ideeën? Neem dan contact op met de secretaris van het Netwerk Patiënteninformatie.

Toetredingscriteria en procedure Netwerk Patiënteninformatie

Organisaties die onderdeel willen worden van het Netwerk Patiënteninformatie moeten voldoen aan de volgende voorwaarden (zie stap 1 Procedure toelating):

De organisatie is bereid zich te committeren aan de doelstellingen van het Netwerk Patiënteninformatie.
De organisatie heeft een website met informatie voor het publiek. Deze informatie gaat over medicijnen, vaccins en/of demedicalisering.
De informatie op de website bevat informatie over meerdere ziektebeelden en medicatiegroepen.
De informatie op de website is geschreven op B1-niveau, volgens de afspraken uit de schrijfwijzer van het Netwerk Patiënteninformatie en met gebruik van de patiëntvriendelijke termenlijst van het CBG. Indien het Netwerk in de toekomst afspraken opstelt over lay-out, dienen ook deze gevolgd te worden. Indien de informatie nog niet op B1-niveau is geschreven, moet de organisatie binnen het eerste jaar aantonen de ambitie te hebben om de begrijpelijkheid van de informatie op korte termijn te verbeteren. De organisatie moet hiervoor zelf de expertise en de financiële mogelijkheden hebben.
De informatie op de website moet openbaar toegankelijk zijn voor het Nederlandse publiek.
De informatie moet aantoonbaar structureel inhoudelijk beoordeeld worden door medische experts (arts, apotheker, verpleegkundig specialist).
De werkwijze voor het opstellen van de informatie is transparant. Er is vastgelegd wanneer de informatie geactualiseerd of onderhouden wordt.
Bij het opstellen van de informatie is uitgegaan van betrouwbare wetenschappelijke informatie. Voor medicijnen is dit de broninformatie van het CBG (SmPC en bijsluiter). Voor andere onderwerpen, kan dit andere betrouwbare broninformatie (zoals medische richtlijnen) zijn.
De organisatie is aantoonbaar (financieel) toekomstbestendig, zodat de continuïteit van de website met informatie gewaarborgd is.
De organisatie stelt de informatie op de website op een aantoonbare onafhankelijke manier op van de farmaceutische industrie en medische technologie.
Indien de organisatie een commercieel belang heeft, dan moeten de redactionele werkzaamheden aantoonbaar onafhankelijk worden uitgevoerd van de commerciële werkzaamheden, waarbij ook de financiële onafhankelijkheid aantoonbaar geborgd is.
De website mag op geen enkele wijze commerciële uitingen bevatten.

Organisaties die door het Netwerk betrouwbaar worden geacht, maar niet aan bovenstaande richtlijnen voldoen, kunnen op andere wijzen een bijdrage leveren aan het Netwerk. Bij interesse kunnen zij aansluiten bij themabijeenkomsten, input leveren op onderwerpen vanuit hun eigen expertisegebied of op andere wijze betrokken zijn bij het Netwerk. Deze betrokkenheid zal in overleg met het Netwerk bepaald worden.

Organisaties die onderdeel willen worden van het Netwerk Patiënteninformatie kunnen de volgende procedure doorlopen:

De organisatie voldoet volgens eigen oordeel aan de toetredingscriteria van het Netwerk Patiënteninformatie.
De organisatie licht bij ieder criterium toe hoe zij daaraan voldoen. Deze toelichting dienen zij in bij de voorzitter van het Netwerk Patiënteninformatie (het CBG). Dat kan via dit e-mailadres.
Indien de organisatie voldoet of lijkt te voldoen aan de toelatingscriteria, wordt deze uitgenodigd bij het Netwerk Patiënteninformatie om toe te lichten welke rol zij voor zichzelf zien in het Netwerk Patiënteninformatie.
Het Netwerk Patiënteninformatie schrijft op basis van deze presentatie en de toelichting op de toelatingscriteria een advies voor het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over het wel/niet toelaten van de organisatie als partij in het Netwerk Patiënteninformatie.
Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport besluit als opdrachtgever van het Netwerk Patiënteninformatie op basis van het advies van het Netwerk of een organisatie deel kan gaan nemen aan het Netwerk.
Indien het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport akkoord is met deelname van een organisatie aan het Netwerk Patiënteninformatie wordt de organisatie gevraagd om zich te committeren aan het Netwerk voor minimaal één jaar.
Jaarlijks vindt een evaluatie plaats met alle Netwerkleden. Hierin worden de inzet en resultaten van de leden geëvalueerd, en wordt gemonitord in hoeverre de leden (nog) voldoen aan de richtlijnen en doelstellingen. Het aspirant-lid is ook onderdeel van deze evaluatie. Zowel de organisatie als de voorzitter van het Netwerk Patiënteninformatie behoudt in overleg met het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport het recht om het aspirant-lidmaatschap op basis van deze evaluatie te beëindigen.
Indien het aspirant-lid en het Netwerk Patiënteninformatie de samenwerking willen voortzetten, blijft de organisatie lid van het Netwerk Patiënteninformatie.